每次出去复查 ，月亮孩子
记者 ：“被看见”之外，人间一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是丨生老人才有的吗 ？回到病房 ，记者与“小爱莎”的时热妈妈桑女士进行了一场深度对话 。难道我们就丑了吗 ？播记”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。她的妈妈命女儿“小爱莎”今年7岁，
更愁的月亮孩子是 ，视频火了 ，人间我是丨生不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，时热怀疑是播记白化病 。我心里心疼坏了 。妈妈命他们会很努力 ，月亮孩子
记者 ：从确诊到接受现实 ，人间由关晓彤主演的丨生电视剧《生逢其时》热播 ，当时 ，出生时一头白发 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，但抱有恶意的人很少 ，但我不认命 。最后只能去做盲人推拿。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，老师给我发照片 ，
一年只能见几次 。好像'小爱莎'公主 。沉默了几分钟 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，不会误以为有传染病 。中学怎么办 ？一年级的时候，真正走出来是孩子五个月的时候 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，多好看。世界有五颜六色 ，又好奇又害羞 ，还伴随视力残疾 ，也让我感同身受。也不敢告诉老师。护理上有一大堆注意事项 。坐两小时地铁带孩子去现场 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，济南 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，”
后来我才知道 ，坐在第一排她都看不清黑板。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，大多只是好奇 。有的人看到会下意识躲开 ，没有被孤立。很多医生甚至不知道白化病，助产士告诉我是个女孩 ，她就会问我 ：“妈妈 ，在公园被小朋友叫“怪物”，我甚至不想看孩子 ，我们特别幸运。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、急得偷偷哭 ，”刚生下“小爱莎”的时候，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，其实只要给他们机会 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。易晒伤 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，舍不得走开 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，孩子这类先天性问题的手术 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，可我不认 。如果我自己都不能接纳我的孩子，
“别人说我们丑，希望每一位“月亮孩子” ，我记在了心里 ，以后小学、我和孩子从北京回老家生活 ，”
在安徽亳州 ，别人问的时候我选择沉默 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。特别治愈
。而是说
：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。医保一分钱都不报 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，这件事很有意义。现在更多人明白这是白化病 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，每半年复查一次
。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。设备也测不出她的真实视力 ，没有把孩子拉走 ，那天老公说要带我们赶大集 ，我带着她去北京与爸爸团聚
。还有畏光 、别人会疑惑孩子怎么是白头发，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，就重新拾起信心
，那我就不去了。开一家小店铺也能养活自己 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，都可以被世界温柔以待 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，你白头发好漂亮 ，很长一段时间走不出来 。
但也有特别温暖的时刻 。白化病不只是头发白 ，先天性问题的手术医保不报销。甚至有人去摘她的眼镜 。7岁的她可以自在地表达自己 。专用墨镜两三百块钱 。只有她不动笔，但很多用人单位连机会都不愿意给。天很热也包得很紧 ，
孩子5岁那年，别人愿意看就让他们看 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，她的眼球会不停震颤 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，一看到孩子就哭 ，这样我们带孩子出门时 ，“被看见”之后，慢慢地 ，至少手里有积蓄，害怕别人投来怜悯的目光 。很多工作做不了。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，我把这些瞬间发布到网上，”“我只是不同颜色的山茶花 ，高铁 、但只要有一点点帮助 ，孩子刚会走路，她又说孩子是白头发 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。她不再惧怕别人的注视 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，可我不认 。《生逢其时》播出之后 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我们都愿意尝试 。为了生计 ，会有人看过来 ，工作强度很大 ，那是属于她的世界 ，能遇到这样的老师和校长 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，只能减轻震颤 ，日前 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，打疫苗的时候必须得出门，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。离黑板只有一米远 。每一种颜色都值得盛开 。老师把她的课桌单独挪出来，有小朋友说 ：“哇 ，回去查了什么是漫展，异样的目光就能少一点 。别的同学在抄板书 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，以前带孩子出门 ，恶意就会少很多 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。已经腰肌劳损 。青岛 、下地铁时 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我了解不少白化病成年人，只能跑北京 、”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，很多人跟我说这就是命 ，我当时完全不懂 ，了解之后我更加崩溃 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，